Personas peculiares

Todos tenemos características que nos hacen únicos, tal vez, un lunar o una cicatriz, un diente roto o algún otro rasgo que nos diferencia de los demás, pero existen en el mundo personas con enfermedades que los hacen verdaderamente peculiares, y su cuerpo se vuelve un desafío, y a pesar de tener condiciones diferentes a la mayoría, luchan por vivir, ser felices y tener éxito en la vida, son historias que los conmoverán y motivaran, espero que lo disfruten.

Síndrome de Treacher Collins.

El síndrome de Treacher Collins es una patología de origen genético que afecta al desarrollo de la estructura ósea y otros tejidos del área facial. A nivel más específico, aunque los afectados suelen presentar un nivel intelectual normal o esperado para su nivel de desarrollo, presentan otra serie de alteraciones como malformaciones en los conductos auditivos y en los huesecillos del oído, hendiduras palpebrales, colobomas oculares o paladar hendido, entre otras.

El síndrome de Treacher Collins es una condición médica poco frecuente, por lo que su incidencia se estima en aproximadamente un caso por cada 40.000 nacimientos, aproximadamente.

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Además, los estudios experimentales y clínicos han mostrado que la mayor parte de los casos de síndrome de Treacher Collin se deben a una mutación presente en el cromosoma 5, concretamente en el área 5q31.3.

En cuanto al diagnóstico, se suele efectuar en base a los signos y síntomas presentes en el individuo afectado, sin embargo, los estudios genéticos son necesarios para precisar las anomalías cromosómicas y, además, descartar otras patologías.

Actualmente no existe una cura para el síndrome de Treacher Collins, normalmente los especialistas médicos se centran en el control de los síntomas específicos en cada individuo. Las intervenciones terapéuticas pueden incluir a especialistas muy variados, además de diferentes protocolos de intervención, farmacológico, quirúrgico, etc.

El Síndrome de Treacher-Collins de Juliana Wetmore

El síndrome de Treacher-Collins de Juliana Wetmore se refiere a la condición con la que nació esta niña estadounidense: tiene una ausencia del 40 % de los huesos del rostro.

Uno de los casos más conocidos de pacientes con síndrome de Treacher-Collins, y el más severo registrado, es el de Juliana Wetmore.

Juliana nació en el año 2003 en Jacksonville, Estados Unidos. Hasta el momento se le han realizado más de cuarenta y cinco operaciones, tanto para mejorar su audición como para la reconstrucción facial.

Causas y síntomas

La causa del síndrome de Treacher-Collins es una mutación del gen del cromosoma 5, y puede generarse por transmisión hereditaria o en forma espontánea. Las estadísticas señalan que esta enfermedad afecta a uno de cada 50 000 nacimientos. 

En el caso de Juliana Wetmore, los primeros meses de gestación fueron normales, hasta que las primeras ecografías mostraron algunas anomalías.

Los médicos que controlaban el embarazo de Tami Wetmore ordenaron efectuar una amniocentesis; es decir, un estudio prenatal.

Los resultados arrojaron que el feto padecía de fisura palatina, pero solo en el momento del nacimiento tanto los padres como los médicos se dieron cuenta de la gravedad de la situación del bebé.

Primeras reacciones ante el caso de Juliana Wetmore

Desde el primer momento en que los médicos advirtieron a los padres de Juliana Wetmore acerca de las anomalías en el bebé, ellos decidieron continuar con el embarazo.

Aunque al principio los padres sufrieron una conmoción al conocer a su bebé, se sobrepusieron y comenzaron un largo proceso de recuperación, que hasta el momento ha incluido cuarenta y cinco intervenciones.

Proceso de recuperación

Al momento de nacer Juliana Wetmore no tenía las cavidades orbitarias, le faltaban los huesos de las mejillas, sufría malformaciones en las fosas nasales y además le faltaba el conducto auditivo externo y las orejas.

Inmediatamente el equipo médico del Hospital de Niños de Miami comenzó con las operaciones, por medio de las cuales descubrieron su ojo izquierdo e insertaron un tubo en su tráquea y estómago, para facilitarle la respiración y la alimentación.

Se espera que en un futuro próximo se le pueda retirar el tubo insertado en su estómago, para que pueda alimentarse por sus propios medios.

Actualmente acude a la escuela de Clay County para niños sordos, ya que se comunica a través del idioma de señas.

Su desarrollo a nivel intelectual es completamente normal, e incluso acude a lecciones de danza clásica y tap.

Nueva aliada en el proceso de recuperación

En el año 2015 Thom y Tami Wetmore, padres de Julianne, decidieron adoptar a una niña ucraniana llamada Danica, quien también sufría de síndrome de Treacher-Collins, aunque con síntomas más leves que los de Julianne.

Actualmente, ambas hermanas son un caso de solidaridad y cooperación frente a las dificultades.

Inteligencia Emocional

¿Qué es la Inteligencia Emocional?

La inteligencia emocional es la capacidad de comprender, utilizar y controlar nuestras emociones. La inteligencia emocional a veces se abrevia como CE (o IE). Así como un CI (Coeficiente Intelectual) alto puede predecir puntuaciones altas en los exámenes, un CE alto puede predecir el éxito en situaciones sociales y emocionales. La IE nos ayuda a construir relaciones sólidas, tomar buenas decisiones, y hacer frente a situaciones difíciles.

Ver Video de inteligencia Emocional

El Proyecto de vida nos ayuda a darle sentido a nuestra vida.

El proyecto de vida es muy importante, porque a través de este nos proponemos metas a corto, mediano y largo plazo, lo cual nos motivará a emprender proyectos y a hacer de nuestra vida algo útil.  Imaginemos que no tenemos un proyecto de vida, seríamos como hoja que lleva el viento, sin rumbo, y todo nos daría igual, por eso, si queremos saber qué camino tomar, debemos saber hacia dónde queremos ir.

Para crear nuestro proyecto de vida es necesario primero conocernos bien a nosotros mismos, o sea saber cuáles son nuestros defectos y virtudes, y saber que nos gustaría hacer y ser en el futuro.

Debemos respondernos algunas preguntas:

Para realizar el proyecto de vida es necesario tener una buena autoestima, ya que la confianza en nosotros mismos y en nuestras capacidades nos ayudarán a sortear los obstáculos que se nos presenten al momento de querer realizar nuestros sueños.

Sin más les recomiendo que tengan  sueños que quieran alcanzar, pero traten que esos sueños sean realistas, o sea que sean alcanzables, que se esfuercen cada día en ser mejores personas, mejores que ustedes mismos, no mejor que otro, porque la gran mayoría de las veces, nosotros somos el mayor obstáculo para alcanzar nuestras metas al considerarnos incapaces.

Todo se puede hacer en esta vida, es cuestión de esforzarse y nunca rendirse.

Que tengan buen día.

La vida es lo que decidimos que sea

Hola jovenes de primer semestre, este es mi  blog, quiero que lo conozcan, sé que le hace falta muchas cosas para que se vea atractivo, pero a veces no tengo oportunidad de mejorarlo y lo ocupo solo cada año, cuando vemos el bloque 2 de informática 1, así que por eso no lo actualizo constantemente.

En esta entrada quisiera compartirles una reflexión, acerca de la vida.

La vida es lo que decidimos que sea; cuando nacemos, somos seres hermosos, que nos tratan todos bien, nos sonrien, nos dan de comer, nos atienden, nos dan amor; cuando crecemos y nos convertimos en niños, pensamos que todo es posible, somos perseverantes, intentamos las cosas hasta que nos salgan, no nos damos por vencidos, así es como aprendemos a hablar, a comer, a vestirnos... la vida es un juego y nuestro único interés es jugar y divertirnos, a veces la pasamos mal, y hacemos berrinches o los adultos nos pegan porque nos portamos mal, entonces conocemos los sentimientos de ira, miedo y tristeza.

Pasa el tiempo, y nos convertimos en adolescentes, nuestro cuerpo, mente y sentimientos hacia la vida y hacia los que nos rodean cambian, nos empiezan a interesar otras cosas, los juguetes ya no nos llaman más la atención, ahora, atraer a personas del sexo opuesto es nuestro interés más importante, vernos bien, o sea guapos y guapas, nos da miedo el rechazo y tenemos cambios de humor repentinos, de pronto, tenemos miedo al fracaso y nuestras perspectivas para el futuro no son muy optimistas, pero, ¿qué nos ha pasado?, ¿dónde quedó aquel niño o niña que pensaba que podría alcanzar la luna con sus dedos?, o que las nubes son de algodon de azucar.  Definitivamente conforme crecemos cambiamos, vemos la vida de forma diferente y nos imponemos límites,  ¿por qué ya no somos tan optimistas? ¿por qué ya no confiamos en nosotros mismos como cuando eramos niños?, ¿por qué ya no sonreimos igual?, ¿por qué nos preocupamos tanto?

Pienso que todos tenemos la capacidad para triunfar, permitanme decirles que Dios en su infinita misericordia nos hizo maravillosos, con un cuerpo y mente maravilloso, somo el mejor milagro que nuestro Creador haya hecho, pero la manera en que tomamos la vida, la manera en la que enfrentamos los obstaculos es lo que nos hace dudar de nuestras propias capacidades, por eso pienso, que la vida, es lo que nosotros decidimos que sea, esto quiere decir, que TU DECISIÓN ES IMPORTANTE.  Tú y nada más que tú decides lo que quieres ser en la vida y creeme cuando te digo que la vida te devuelve lo que tu le das, por eso la vida eres tu mismo.

Piensen y reflexionen esto y si pueden dejen su comentario.
Saludos, que tengas buen día.

Valorando mis prácticas saludables.

El concepto de salud general está conformado por 4 áreas:

1. Física
2. Mental
3. Emocional
4. Espiritual

Lograr un estado de bienestar, armonía y equilibrio en estas áreas nos dará la habilidad para funcionar de manera óptima como ser humano y tener la energía y vitalidad para ser altamente productivos y exitosos en cualquier área de nuestra vida.

La salud física tiene que ver con nuestro cuerpo; con nuestro caparazón y vehículo el cual nos ha transportado desde el día que nacimos y lo hará hasta el día de nuestra muerte.  Para asegurarnos de que sí vamos a llegar lo más lejos posible en la vida, tenemos que cuidar a nuestro cuerpo de la mejor manera.  Debemos ejercitarlo, cuidar nuestra nutrición, mantenerlo limpio y alejado de toxinas a la mayor medida  posible y acudir al médico para la prevención y tratamiento de accidentes y enfermedades que pueden llegar a mermar la calidad de nuestra vida. 

La salud mental se refiere a la forma en que manejamos nuestra vida diaria y la forma en que nos relacionamos con los demás en distintos ambientes, vjr: en la familia, la escuela, el trabajo, en las actividades recreativas y en la comunidad.  También tiene que ver con la manera en que equilibramos nuestros deseos, anhelos, habilidades, ideales, sentimientos y valores para hacer frente a las múltiples demandas de la vida. 

La salud emocional es el manejo responsable de los sentimientos, pensamientos y comportamientos; reconociéndolos, dándoles un nombre, aceptándolos, integrándolos y aprovechando la energía vital que generan para que estén al servicio de los valores.  Las personas emocionalmente sanas controlan sus sentimientos de manera asertiva y se sienten bien acerca de si mismo, tienen buenas relaciones personales y han aprendido maneras para hacerle frente al estrés y a los problemas de la vida cotidiana.

 

La espiritualidad es casi imposible definir porque significa algo diferente para cada persona.  Para algunos, es la religión; para otros, la espiritualidad se fundamenta en la armonía que sienten con la naturaleza o la creencia de que existe un poder mayor / energía universal / fuente creadora etc.  Por lo tanto, la salud espiritual implica la reflexión de nuestras creencias.  Lo que importa no son nuestras elecciones espirituales, sino que estemos viviendo de acuerdo a nuestras creencias y convicciones.

La salud, al igual que el éxito deberá ser integral, es decir, equilibrado.  Desatender a cualquiera de estas 4 áreas nos afectará negativamente para hacer las cosas que nos dará el estilo de vida que deseamos.  Ya que sin ella no podríamos gozar de nuestro dinero, ni siquiera de las relaciones que son importantes para nosotros. 

Un aspecto importante por mencionar es la promoción de estilos de vida saludables que implica conocer aquellos comportamientos que mejoran o socavan la salud de los individuos. McAlister (1981) entiende por conductas saludables aquellas acciones realizadas por un sujeto, que influyen en la probabilidad de obtener consecuencias físicas y fisiológicas inmediatas y a largo plazo, que repercuten en su bienestar físico y en su longevidad. En la actualidad, se conoce un número importante de comportamientos relacionados con la salud, apresados a través de la investigación epidemiológica. A continuación se exponen algunos de los más importantes (Oblitas, 2000, 2003, 2004, 2004a):

Los Estilos de Vida saludables es Todo aquello que provee bienestar y desarrollo individual en forma solidaria, a nivel bio-psico-social. Es la manera como la gente se comporta con respecto a la exposición de factores nocivos que representan riesgo para la salud.

Existen diferentes estilos saludables de vida- no uno sólo y que tiene que ver con el marco cultural de socialización.

   Practicar ejercicio físico.

Realizar una actividad física de modo regular (ej., dar largos paseos) es el vehículo más adecuado para prevenir el comienzo de las principales patologías físicas y psicológicas que afectan a la sociedad desarrollada. 

 

Nutrición adecuada.

En términos de efectos en la salud, los hábitos alimentarios de las personas que viven en las sociedades desarrolladas, han pasado desde los estragos de las deficiencias dietéticas de principios de siglo, a los estragos derivados del exceso, en las últimas décadas. Una nutrición correcta se hace imprescindible para lograr un estado saludable. De hecho, la mayor parte de las enfermedades actuales guardan una estrecha relación con la dieta alimenticia (ej., la diabetes, la caries dental). Una buena práctica nutricional se caracteriza por una dieta equilibrada, que contenga todas las sustancias nutritivas esenciales (ej., minerales, vitaminas, proteínas), y un consumo adecuado, evitando una ingesta excesiva de alimentos. O dicho de otro modo, la dieta saludable es aquella que minimiza el riesgo de desarrollar enfermedades relacionadas con la nutrición (Hegsted, 1984).  Las dietas saludables proporcionan una cantidad adecuada de todos los nutrientes esenciales para las necesidades metabólicas del organismo. Además de agua, los alimentos contienen cinco tipos de componentes químicos que aportan nutrientes específicos para el buen funcionamiento del organismo: carbohidratos, lípidos, proteínas, vitaminas y minerales (Holum, 1987).

Sexo seguro.

Cada año millones de personas, la mayoría de ellos jóvenes, contraen enfermedades transmitidas sexualmente (ej., gonorrea, herpes). Estas enfermedades han sido siempre potencialmente peligrosas, pero durante los últimos 40 años, la mayoría pueden ser tratadas eficazmente. Sin embargo, en la década de los años 80 la irrupción en escena del SIDA cambió completamente el panorama. El SIDA consiste en la presentación de una o varias enfermedades (ej., sarcoma de Kaposi) como consecuencia de la infección previa producida por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH). Además, en pacientes afectados, el SIDA es una enfermedad contagiosa debida precisamente al virus VIH. Éste se encuentra en numerosos fluidos humanos, aunque sólo en algunos (ej., semen, secreciones vaginales) presenta una concentración suficiente como para provocar una infección (Weber y Weiss, 1988; Bayés, 1995). 

 Desarrollo de un estilo de vida minimizado de emociones negativas.

Las emociones negativas constituyen un riesgo para la salud. Estas influyen sobre la salud a través de diferentes mecanismos. Quizás el más conocido es el Síndrome General de  Adaptación (SGA) (Selye, 1936, 1956), también denominado estrés. Labrador (1992) define el estrés como: "Se considera que una persona está en una situación estresante o bajo un estresor cuando debe hacer frente a situaciones que implican demandas conductuales que le resultan difíciles de realizar o satisfacer. Es decir, que el individuo se encuentre estresado depende tanto de las demandas del medio como de sus propios recursos para enfrentarse a él; o, si avanzamos un poco más, depende de las discrepancias entre las demandas del medio, externo e interno, y la manera en que el individuo percibe que puede dar respuesta a esas demandas" (p. 27).

Se ha consensuado que los principales problemas de salud relacionados con la nutrición y la actividad física a los que se enfrentan los adolescentes son: (a) el exceso de peso o la obesidad;

(b) la anorexia y la bulimia nerviosa;

(c) la adecuada mineralización ósea, y

(d) el inicio de los factores de riesgo cardiovascular.

Pero los problemas relacionados con la salud van más allá de la nutrición y la actividad física, contribuyendo a ello el tabaco y el alcohol, de alto consumo entre los adolescentes, teniendo su efecto sobre enfermedades no transmisibles.